La stomie - Le point de vue du malade

Témoignage de Laurence Siraudeau,
suivie au CHU de Nantes pour sa maladie de Crohn et stomisée

" La stomie a changé ma vie, sur le plan social, familial, intime. Je travaille, je peux pratiquer toute sorte d'activité ... je vis complètement normalement."

" On m'a diagnostiqué une maladie de Crohn en 1982, j'avais 14 ans. 3 mois plus tard j'étais stomisée en urgence, mon gros colon s'étant perforé. J'ai très mal vécu cette opération, ma poche ... on ne disposait pas à l'époque du matériel d'aujourd'hui. Je n'ai pas accepté ma stomie, heureusement elle était transitoire.

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique, elle évolue par poussée(s) avec des périodes de " silence ". Mais on est malade toute sa vie, avec des atteintes plus ou moins importantes et à différents endroits du tube digestif. Dans mon cas, la maladie s'est réveillée plusieurs fois, notamment en 2003, après la naissance de mon fils. J'ai vécu une année et demie insoutenable. C'est une maladie qui est très difficile à vivre au quotidien. On ne peut plus rien faire : les troubles digestifs occasionnés sont incommodants, douloureux et difficilement compatibles avec une vie normale. J'avais du mal à m'occuper de mon fils, travailler était difficile, et je n'avais quasiment plus de vie sociale, ni affective ...

Lorsque nous sommes venus nous installer à Nantes en 2002, mon médecin de Paris m'a confiée au docteur Arnaud Bourreille, médecin spécialiste des MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales) à l'IMAD. J'avais alors " essayé " tous les traitements médicaux pour éviter la stomie qui restait un cauchemar dans mes souvenirs. Et puis, progressivement, avec l'accompagnement du docteur Bourreille, on est arrivé à l'idée de la stomie.

Avant et après l'opération par le professeur Lehur (chirurgien digestif à l'IMAD) l'accompagnement des infirmières stomathérapeutes a vraiment été d'un grand réconfort. Elles sont très à l'écoute du malade, donnent des conseils, des astuces, encouragent, y compris l'entourage...et c'est réellement important.

J'ai été stomisée, cette fois définitivement en 2004 et je peux dire que ça a changé ma vie, sur le plan social, familial, intime. Je travaille, je peux pratiquer toute sorte d'activité ... je vis complètement normalement. "

Témoignage recueilli en Janv 09